فصل اول
- زمینه پژوهش
- بیان مسئله پژوهش
- اهداف پژوهش
- فرضیه پژوهش
- پیش فرضهای پژوهش
- محدودیت های پژوهش
- اهمیت پژوهش
- فهرست منابع
فصل دوم
- چهارچوب پنداشتی
- مروری بر مطالعات
- فهرست منابع
فصل سوم
- روش پژوهش
- ملاحظات اخلاقی
- فهرست منابع
فصل چهارم
- یافته های پژوهش
- جداول
- فهرست منابع
فصل پنجم
- نتایج پژوهش
- نتیجه گیری نهایی
- کاربرد یافته های پژوهش
- پیشنهادات برای پژوهشهای بعدی
- فهرست منابع
زمینه پژوهش
اختلالات انعقادی [1] ارثی پلاسما بعلت نقص در یک پروتئین انعقادی پدید می آید. دو اختلال وابسته به کروموزوم X یعنی فقدان عوامل VIII و IX مسئول اکثر موارد این اختلالات مادرزادی می باشند. این بیماران در معرض خونریزی شدید و ناتوانی مزمن بوده، نیازمند درمانهای طبی اختصاصی هستند (هاریسون، 2001، ص 239).
هموفیلی [2] اختلال ارثی بصورت کاهش یا فقدان فاکتور VII (یکی از پروتئینهای مسئول تشکیل لخته در پلاسما) می باشد که منجر به هموفیلی A می شود نوع دیگر آن، هموفیلی نوع B است که در اثر کاهش فاکتور IX بوجود می آید (گیلبرت [3]، 2001، ص 672).
سطح فاکتور انعقادی VIII و IX در حالت نرمال بین 120-50% می باشد. هموفیلی بر اساس سطح پلاسمایی فاکتور انعقادی به سه نوع، هموفیلی شدید [4] (سطح فاکتور کمتر از 1% حد نرمال)، متوسط [5] (5-1%) و خفیف [6] (25-5%) تقسیم می شود (چودهری [7]، 2000، ص 45).
اگر چه درمان موثر بیماری هموفیلی به دهه اخیر مربوط می شود ولی هموفیلی در جهان کهن نیز شناخته شده بود. قدیمی ترین دست نوشته ها در مورد چگونگی ظهور بیماری هموفیلی مربوط به متن های یهودی در قرن دوم میلادی است. هموفیلی به عنوان بیماری سلطنتی[8] نامیده می شود زیرا اعضای خانواده های اصیل در اروپا به آن مبتلا بودند. در اجداد ملکه ویکتوریا [9] هیچ سابقه ای از هموفیلی نبوده است اما پس از تولد پسرش لئوپلد[10] در سال 1853 که مبتلا به هموفیلی بود معلوم شد که ملکه ویکتوریا ناقل هموفیلی بوده و ایجاد بیماری در او در اثر جهش[11] ژنتیکی بوده است. ژن بیماری توسط دختران ملکه در خاندان سلطنتی روسیه، آلمان و اسپانیا نیر انتقال یافت (اسدی، 1380، ص 27).
طبق برآوردهای کلی از هر ده هزار نوزاد پسر یک نفر مبتلا به هموفیلی است.
حدود سه هزار بیمار هموفیل نوع A و حدود 750 هموفیل نوع B در کشور ما وجود دارد (شریفیان، 1378، ص 29).
انجمن هموفیلی ایران (1377) گزارش می دهد: در حال حاضر تعداد 3215 نفر بیمار هموفیل A و تعداد 668 نفر بیمار هموفیل B وجود دارد. رشد هموفیلی و سایر اختلالات انعقادی حدوداً در حد تشخیص یک فرد در یک روز است یعنی سالیانه 360 نفر که رقم قابل توجهی به نظر می رسد (ص 34).
کاربرد یافته های پژوهش:
با توجه به روند رو به رشد بیماریهای مادرزادی در کودکان روش کار این پژوهش با توجه به اثر بخش بودن آن می تواند به عنوان الگویی برای شروع مداخلات در زمینه آموزش جنبه های مختلف بیماری هموفیلی به بیماران هموفیل باشد.
آندرهیل و همکاران (1998) می نویسند: جهت بهتر شدن برنامه آموزشی از وسایل کمک آموزشی مختلفی می توان استفاده کرد. این وسایل کمک آموزشی به انواع نوشتاری و چاپی نظیر تصاویر، پمفیلت، جزوات آموزشی و… و وسایل شنیداری شامل ضبط صوت، تلویزیون، ویدئو و کامیپیوتر تقسیم می شود (ص 712).
در آموزش پرستاری ویدئو یک منبع آموزشی شناخته شده می باشد که از آن برای نمایش برنامه های آموزشی در هر زمینه ای استفاده می شود. بزرگترین فایده رسانه های آموزشی تعاملی مانند ویدئو فراهم کردن موقعیتی برای ارتباط فرد به فرد بوده که به یاد گیرنده اجازه می دهد به محتوای مورد نیاز دست یابد. برنامه آموزشی به طریقه ویدئوئی به عنوان موثرترین سیستم انتقال دهنده است که تاکنون در آموزش و پرورش مورد توجه قرار گرفته است . امروزه فیلم های ویدئوئی یکی از وسایل دیداری- شنیداری متداول در آموزش به شمار می روند (نیکنام به نقل از اسچیر[1]، 1376).
گسترش مداخلات آموزش از طرف پرستاران باعث پیشبرد سلامتی و افزایش کیفیت زندگی این بیماران می گردد و سهم بسزایی در برطرف کردن مشکلات بهداشتی و مراقبتی آنها، پیشگیری از عوارض بیماری و هدر رفتن نیرو و انرژی و صرف هزینه‌های هنگفت خواهد داشت. نتایج این پژوهش در حیطه های مختلف علم پرستاری دارای کاربردهای زیر خواهد بود:
الف) آموزش پرستاری: اساتید و مربیان پرستاری با استفاده از نتایج این پژوهش می‌توانند در آموزش به دانشجویان به آموزش مراقبت از خود در بیماران مبتلا به هموفیلی تأکید کنند. برنامه ریزان و مجریان آموزش پرستاری می توانند استفاده از روشهای آموزش غیرمستقیم و روش صحیح تهیه جزوه های آموزشی برای بیماران را در دروس پرستاری بگنجاند.
دانلود تحقیق بررسی تأثیر آموزش بر آگاهی و نگرش بیماران هموفیل 12 – 20 سال مراجعه کننده به مجتمع درمانگاهی امام خمینی ( ره )